Aujourd’hui, c’est le 6 octobre : la journée mondiale de la Paralysie Cérébrale. L’occasion d’évoquer cette pathologie, si fréquente mais si mal connue.

Néanmoins, peut-être avez-vous déjà entendu parler d’ « Infirmité Motrice Cérébrale » ou d’ « IMC » ? Il s’agit de l’ancienne appellation de ce handicap complexe, d’origine neurologique.

En raison de leurs lésions cérébrales irréversibles, les personnes atteintes de Paralysie Cérébrale ont un handicap moteur, dont la sévérité est très variable. Ce handicap est souvent associé ou non  à d’autres troubles dits « associés ».

…Mieux comprendre ce qu’est la Paralysie Cérébrale…

La paralysie cérébrale est la déficience motrice la plus courante chez l’enfant.

Ce handicap résulte de lésions irréversibles survenues sur le cerveau du fœtus ou du nourrisson, dues à la destruction de certaines cellules du cerveau en développement, et que l’on ne sait pas encore réparer.

Ces lésions provoquent un ensemble de troubles du mouvement ou de la posture, souvent accompagnés de difficultés cognitives ou sensorielles, qui durent toute la vie.

…Ses causes…

Les causes sont principalement les cas d’infection ou de maladie pendant la grossesse, de grande prématurité ou d’accouchement difficile, ou encore de maladie pendant les premiers mois de la vie de l’enfant.

Pour chaque personne touchée, la nature et l’importance des troubles dépend des zones du cerveau affectées, de l’étendue des lésions et du moment de survenue de ces lésions.

…Ses conséquences motrices…

Aucune personne atteinte de Paralysie Cérébrale n’est impactée de la même manière. La sévérité du handicap moteur dépend de la localisation et de l’étendue des lésions cérébrales.

Elles provoquent, principalement :

• des difficultés ou une impossibilité à effectuer certains mouvements,
• un tonus musculaire anormal (parfois, plusieurs associés) : soit de la spasticité (en majorité), soit de la dystonie, soit de l’ataxie.

Statistiquement, parmi les personnes atteintes de PC :

• 75% pourront marcher avec ou sans aide technique,
• 50% pourront marcher sans aide technique,
• 25% ne pourront pas parler,
• 75% auront des difficultés pour effectuer des gestes précis (écrire, s’habiller, …) avec leurs bras.

Même si les troubles moteurs peuvent-être une des premières choses que vous remarquez chez une personne atteinte de Paralysie Cérébrale, il existe d’autres troubles, fréquemment associés.

Ils sont également provoqués par l’atteinte neurologique : bien souvent, ces derniers impactent tout autant le quotidien que les troubles moteurs.

Ainsi, parmi les personnes atteintes de PC :

• 50% sont atteintes d’une déficience intellectuelleplus ou moins sévère,
• 25% sont atteintes d’épilepsie,
• 25% sont atteintes d’incontinence,
• les troubles neuro-visuels(avec une déficience visuelle sévère pour 10%) sont fréquents,
• 25% sont atteintes de troubles du comportement.

Aujourd’hui la paralysie cérébrale est une maladie « incurable » car une personne atteinte de Paralysie Cérébrale le sera toute sa vie.

Néanmoins, une prise en charge complète tenant compte des troubles associés évoqués précédemment, permet de limiter les difficultés liées au handicap.

Cette prise en charge étant indispensable, la pose d’un diagnostic le plus tôt possible est importante. C’est pourquoi les bébés à risque, notamment les grands prématurés, doivent bénéficier d’un suivi étroit après leur naissance.

Pour rappel, l’infirmité motrice cérébrale a été décrite dans les années 1960 par le Pr Guy Tardieu. Elle désigne des troubles moteurs prédominants, parfois accompagnés de troubles sensoriels, mais sans déficience intellectuelle ;

Le polyhandicap désigne les formes les plus sévères d’atteintes motrices et sensorielles, généralement associées à des déficiences intellectuelles.

Deborah Nkenge