A l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, célébrée chaque année le 17 avril, l’accent est mis sur la sensibilisation à cette maladie rare et sur les défis que rencontrent les personnes atteintes d’hémophilie dans le monde entier pour accéder à un traitement adéquat.

L’hémophilie est une maladie génétique héréditaire qui affecte la coagulation du sang. Les personnes atteintes d’hémophilie manquent d’une protéine de coagulation essentielle, ce qui les rend plus susceptibles de saignements prolongés après une blessure ou une intervention chirurgicale, ainsi que de saignements spontanés dans les articulations et les muscles.

Cette maladie héréditaire se caractérise par :

• des Saignements prolongés lors des coupures, des lacérations ou des piqûres ; des Saignements des gencives et du nez ;
• des Saignements abondants après une intervention chirurgicale ou une extraction dentaire ;
• des Saignements dans les articulations, ce qui peut entraîner une douleur, une raideur et une arthrite ;
•  des Saignements internes, notamment dans les muscles, autour des organes ou dans le cerveau.

Chez les nourrissons et les jeunes enfants, les symptômes de l’hémophilie peuvent inclure :

• Saignements prolongés après la circoncision;
• Saignements fréquents du nez.

Malgré les progrès réalisés dans le traitement de l’hémophilie, l’accès aux soins reste un défi majeur pour de nombreuses personnes dans le monde. A l’échelle mondiale, 1 personne sur 10 000 est atteinte de cette maladie. Selon la Fédération mondiale de l’hémophilie, plus de 70 % des personnes atteintes d’hémophilie n’ont pas accès à un traitement adéquat. Cela peut entraîner des complications graves, voire mortelles d’une manière fréquente chez les hommes que chez les femmes, car le gène responsable de l’hémophilie est situé sur le chromosome X.

Les personnes atteintes de cette maladie sont confrontées à plusieurs défis notamment le Sous-diagnostic et sous-déclaration, le manque d’accès aux produits de traitement, Complications liées au traitement, Accès aux soins de santé, Discrimination et stigmatisation. Malgré ces défis, il y a eu des progrès significatifs dans le traitement de l’hémophilie au cours des dernières années. Les nouveaux traitements, tels que les thérapies géniques, offrent l’espoir d’un avenir meilleur pour les personnes atteintes d’hémophilie.

En cette Journée mondiale de l’hémophilie, un appel est lancé aux organisations œuvrant  dans le domaine de la santé et aux gouvernements des pays, pour un renforcement des efforts afin de garantir un accès universel aux soins pour les personnes atteintes d’hémophilie. Cela passe par le développement de programmes de sensibilisation et d’éducation, l’augmentation des investissements dans la recherche et le développement, et l’amélioration de l’accès aux traitements et aux services de soutien.

La Journée mondiale de l’hémophilie est une occasion cruciale de sensibiliser le grand public à cette maladie rare ; de briser les stigmas qui y sont souvent associés. En améliorant la compréhension de l’hémophilie, cela impliquera à réduire la discrimination et à créer un environnement plus inclusif pour les personnes atteintes de cette maladie.

L’or Kalombo